La demenza senile è una malattia che non isola mai una sola persona: è una frattura silenziosa che attraversa le famiglie, un lento dissolversi che porta via chi si ammala e chi lo accompagna. Colpisce la memoria, i pensieri, l’identità stessa: noi siamo i nostri ricordi, e quando vacillano diventiamo lenti frammenti di noi stessi, fino a sembrare corpi presenti ma anime assenti.
Ho conosciuto questa realtà nel dolore di vedere mio padre scomparire giorno dopo giorno, divorato dalla malattia, fino a scoprirmi non più soltanto figlio, ma padre di mio padre. La sua fragilità ha cambiato il volto della mia vita, insegnandomi che si cresce anche così: quando il tempo non si misura più solo nei propri giorni, ma nell’intensità con cui si vive accanto a chi ti ha messo al mondo.
Eppure, troppo spesso, la società e le istituzioni trattano tutto questo con superficialità. Nei pronto soccorso i sintomi vengono minimizzati, l’ascolto è distratto, e la storia di un essere umano si riduce a una diagnosi. Renato Zero, in Spalle al muro, canta: “Vecchio, diranno che sei vecchio, con tutta quella forza che c’è in te. Vecchio, sì
con quello che hai da dire
Ma vali quattro lire, dovresti già morire
tempo non c'è ne più
Non te ne danno più...".
Parole che descrivono bene lo stigma che accompagna chi invecchia: come se la malattia potesse cancellare dignità e vita.
La psicologa Dawn Brooker ci ricorda che la cura deve essere centrata sulla persona, non solo sulla diagnosi. Dietro ogni sguardo smarrito resta sempre una storia che chiede rispetto. Anche Teepa Snow ci invita a cambiare prospettiva: la persona con demenza non ci “dà un problema”, ma “vive un problema”.
Il dolore di chi assiste è silenzioso ma profondo: stress, isolamento, rinunce lavorative, logoramento interiore. Spesso si sacrifica tempo, opportunità, etc. Dietro ogni malato c’è un essere umano da custodire, e dietro ogni persona che si prende cura di un familiare affetto da demenza c’è un cuore che resiste, pur con le spalle al muro.
Forse il compito più grande che abbiamo come società è non dimenticarlo. La dignità non deve mai essere un lusso, ma un diritto che dura fino all’ultimo respiro.
©️ Cristian A. Porcino Ferrara
